Mittwoch, 26. August 2009

Informationen und andere Betroffene treffen sich in der Wiener Vitiligo Selbsthilfegruppe

Das ist eine Seite, die ich über die Informationen auf burgis-welt gefunden habe.
Auf dieser Seite haben sich offenbar viele Vitiligo-Betroffene zusammengefunden um Erfahrungen austauschen und diskutieren zu können.
Ich habe einen echt guten Eindruck von den Inhalten und werde mich zunächst besonders mit den alternativen Verfahren, die dort aufgeführt sind, beschäftigen.

Vitiligo unter ferner liefen in 'burgis-welt'

Die Österreicherin 'Burgi' berichtet auf Ihrer Website über den Verlauf Ihrer Vitiligo-Erkrankung. Was man sieht ist, dass Burgi in ihrem Leben echt andere Probleme hat, als sich nur dauernd mit ihren weissen Flecken zu beschäftigen. Sie berichtet, dass Sie Anfang 2009 mit einer Therapie auf Basis von Schüssler-Salzen begonnen hat und jetzt erstmal abwarten wird.
Details findet man auf ihrer Vitiligo-Seite.

Dienstag, 25. August 2009

Was ist die Excimer-Laser-Therapie gegen Vitiligo?

Die Antwort ist mir gerade über den Weg gelaufen! Das Psioriasis-Netz hat eine ganze Seite mit dichten Informationen zu der Therapie, welche scheinbar Weissflecken und Schuppenflechte gleichermaßen positiv beeinflußt. Hier die Informationen zu dem UV-Licht-Laser 'Excimer'.
Zusammengefasst steht dort, dass der Excimer-Laser das UV-Licht, welches bei den anderen Lichttherapien immer große Hautareale bestrahlt, hier sehr genau auf die Weissflecken-Areale aufgebracht werden kann. Somit bleiben die restlichen Hautregionen, die nicht von Vitiligo betroffen sind, unbelastet.
Leider ist in dem Artikel nicht ersichtlich wann er geschrieben worden ist.
Falls jemand weitere Informationen zu dem Thema hat oder kennt: Her damit!
;)

Wer kennt Mediderma?

Jetzt bin ich im Forumromanum über einen Bericht gestolpert, dass das Medikament vitises von Mediderma (http://www.mediderma.de/) in Verbindung mit UVB-Strahlen gegen die Weissfleckenkrankheit geholfen haben soll.
Da mir dieses Medikament in meinen Recherchen zum ersten Mal über den Weg läuft bin ich zunächst mal sehr skeptisch. Ich gehe mal davon aus, dass der Vitiligo-Bereich eine ganze Menge pseudo-Heilungs-Geschichten hergibt.
Hat jemand Erfahrungen mit vitises?

Forum Romanum

Zum Thema Selbsthilfe und Erfahrungsaustausch bin ich bislang nur auf das ForumRomanum gestoßen. Dort ist scheinbar schon seit Jahren ein Vitiligo-Forum Online. Leider oft mit resignierten Autoren
Aber ich werde

Vitiligo-Experte Dr. Bresser aus München

Weiter geht's mit Dr. Bresser - ein Arzt, der wie Dr. Matschurat in München praktiziert:
Mein erster Eindruck: Die Seite ist super geschrieben! - Keine verwissenschaftlichte Seitenfüllung, sondern Vitiligo-Informationen in einer Dichte, die lesbar und verständlich ist. Dankeschön!
Dr Bresser berichtet von den folgenden Vitiligo-Therapien:
  • Einnahme von Vitaminen und Spurenelementen
  • Melanozytentransfer - klingt gut und verwendet scheinbar Gentechnik
  • Hauttransplantation (ReCell) wo Hautzellen auf die Weissflecken 'aufgestrichen' werden?!
  • Photo-Sole-Behandlung
  • Laserbehandlung mit Excimer-Laser, kombiniert mit Cremes
Wer hat schon Erfahrungen mit diesen oder anderen Vitiligo-Therapien genacht oder hat schon mit einem der Ärzte zusammengearbeitet? Solche Informationen interessieren mich brennend!!

Experte Dr. Matschurat

Ein weiterer Treffer zu dem Thema ist Dr. Matschurat aus München.


Seine Weissflecken-Seite wirkt auf jeden Fall kompetent, jedoch habe ich zunächst mal den Eindruck, dass es vor allem um Informationen bzgl. Ursachen, Verbreitung und Geschichte der Vitiligo geht. Für den pragmatischen Vitiligo-Therapie-Sucher ist das noch ein wenig schwach, weil ich schnell wissen möchte woran ich bin.
Auf der Therapie-Seite lernt man dann, dass Dr. Matschurat die
  • Vitiligo-Therapie nach "orthomolekularen Gesichtspunkten" durchführt.
    (Bislang habe ich verstanden, dass hier vor allem Nahrungsergänzung durchgeführt wird. Da ich glaube, dass ich mich sehr ausgewogen ernähre denke ich nicht, dass dies mein Ansatzpunkt ist, aber es gibt sicher andere Betroffene, die hier hellhörig werden, oder?)

Start der Recherche

Ich habe mich ein wenig im Netz umgesehen um herauszufinden welche Therapie-Möglichkeiten es gibt.
Letztlich möchte ich nicht alle Therapien ausprobieren, sondern erstmal die verschiedenen Ansätze der spezialisierten Ärzte kennenlernen um eine Ahnung zu bekommen, was für bei mir aussichtslos ist und was denn dann wirksam gegen meine Vitiligo-Weissflecken helfen könnte.
  • Zunächst findet man Dr. Werner Löntz, der Vitiligo-Therapie als einen seiner Schwerpunkte ausweist.
    Er hat auch eine Seite mit Hintergrundinformationen zu den vermuteten Ursachen von Vitiligo-Erkrankungen. (Ich habe ehrlich gesagt sehr schnell drüber weggelesen, weil mich diese Art von Information gerade nicht interessiert. Ich will wissen welche Arten von weissen Flecken es gibt und wie ich sie Therapieren kann.)
    Was er zu den möglichen Vitiligo-Therapien sagt:

    Dr. Werner Löntz spricht von drei grundlegenden Weissflecken-Therapien:
    • Lichttherapie (mit Einnahme von Vitaminen, Mineralstoffen oder Enzymen)
    • Chirurgische Behandlung
    • Kortison(-ähnliche) Substanzen

Montag, 24. August 2009

Von wegen Vitiligo! - So ein weisser Fleck heißt gar nichts!

Meine Vitiligo-Erkrankung begann vor ca zwei Jahren.
Es waren zunächst immer nur diffuse weiße Flecken, die an verschiedenen Stellen auftauchten und denen ich zunächst keine Beachtung schenkte.
Die erste Erklärung ist ja häufig, dass man sich an der Stelle verletzt hat und die Repigmentierung der Haut noch nicht geschehen ist.
Das hat in den meisten Fällen ganz gut gepasst.
Und dann tauchte der erste Fleck in meiner Achselhöhle auf. Ganz weiß, nicht besonders groß (maximal so groß wie eine 1-Cent-Münze) und deutlich von der pigmentierten Haut abgegrenzt. Den konnte ich nur noch wenige Wochen lang wegdiskutieren, dann musste ich mich damit anfreunden, dass ich betroffen bin.
Das war Ende 2008. Seit dem habe ich auf jeden Fall weisse Flecken.
Die Diagnose Weissflecken-Krankheit oder auch Vitiligo ist noch nicht wirklich erfolgt.

(Meine Frau kam übrigens schon recht schnell auf den Gedanken, dass es sich bei den weißen Flecken um Vitiligo handeln könne, aber sie ist auch überzeugt, dass sie, wenn sie Bauchschmerzen hat, an Darmkrebs leidet und hat bei Kopfschmerzen mit hoher Wahrscheinlichkeit mindestens einen Hirntumor...
...leider hatte sie in meinem Fall recht. Natürlich gönne ihr das Rechthaben, aber der Preis ist mir ein wenig zu hoch.)

Meine Schilddrüsen-Untersuchung wegen der Hashimoto und dem Schilddrüsen-Knoten

Am vergangenen Montag morgen war ich in der Bonner Uniklinik und habe eine umfangreiche Untersuchung über mich ergehen lassen: Nach einer A...